Глубокий аутизм (Profound Autism) (Profound Autism)

Глубокий аутизм (Profound Autism) — научно обоснованный клинический термин, предложенный комиссией журнала The Lancet (2021) и организацией Autism Science Foundation для описания подгруппы аутичных людей (в возрасте 8 лет и старше), требующих круглосуточного ухода и наблюдения, имеющих выраженные интеллектуальные нарушения (IQ < 50) и отсутствие или существенную ограниченность вербальной речи.

Определение

Глубокий аутизм (Profound Autism) — научно валидированный клинический термин, утвержденный Международной комиссией журнала The Lancet (2021) и организацией Autism Science Foundation (ASF) для описания людей на аутистическом спектре в возрасте от 8 лет и старше, нуждающихся в круглосуточном уходе, имеющих тяжелые интеллектуальные нарушения (IQ < 50) и минимальную либо отсутствующую вербальную речь.

Термин был введен в научный оборот, чтобы предотвратить растворение специфических потребностей наиболее уязвимых членов сообщества в общем пуле аутистического спектра. Люди с глубоким аутизмом не могут самостоятельно защищать свои права, обслуживать себя в быту и безопасно оставаться одни, что обуславливает необходимость специализированных систем долгосрочного ухода и таргетированных биомедицинских исследований.

Диагностические критерии консенсуса The Lancet

  • **Возрастной ценз (8+ лет):** диагноз фиксируется не ранее окончания раннего детства в силу высокой пластичности развития до этого возраста.
  • **Потребность в круглосуточном присмотре (24/7 care):** невозможность оставаться одному без непосредственной угрозы здоровью, потребность в физической помощи при приеме пищи, гигиене и одевании.
  • **Невербальность или минимальная вербальность:** использование лишь отдельных изолированных слов, звуков или эхолалий без способности к спонтанной коммуникации предложениями.
  • **Интеллектуальные нарушения:** IQ ниже 50 баллов либо невозможность проведения стандартизированного тестирования интеллекта из-за выраженности нарушений.
  • **Высокая частота коморбидностей:** фармакорезистентная эпилепсия (у 40%+ пациентов), тяжелое самоповреждение (SIB) и моторная кататония.

Этика и соотношение с парадигмой нейроразнообразия

Комиссия The Lancet и Autism Science Foundation подчеркивают, что концепция глубокого аутизма не противоречит движению за нейроразнообразие. Напротив, признание глубокой инвалидности защищает право людей на круглосуточную поддержку, респитный уход для родителей, сопровождаемое проживание вместо закрытых интернатов (ПНИ) и разработку лекарств для облегчения мучительных симптомов (эпилепсия, тяжелая бессонница, самоагрессия).

Источники

- [Lord C. et al. (2022). The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism. The Lancet, 399(10321), 271-334](https://doi.org/10.1016/S0140-6736(21)01541-5) - [Hughes R.O. et al. (2023). CDC MMWR on Profound Autism prevalence](https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/72/ss/ss7202a1.htm) - [Autism Science Foundation — Profound Autism Consensus](https://autismsciencefoundation.org/profound-autism/)

Связанные термины: support-levels, aac, autism